maandag 30 juli 2018

Bionisch horen (25) - Drie jaar later: balans en toekomstvisioenen

Eureka! Bron: Pixabay





Drie jaar na mijn laatste 'Bionisch horen'-blogs over het gehannes met allerlei hulpmiddelen en de mokerslag van mijn doof geworden linkeroor maak ik de – voorlopige – balans op van mijn CI-belevenissen. En ik heb mij veroorloofd om een droom op te schrijven. Een droom met visioenen over verdere medisch-technische ontwikkelingen die ervoor zorgen dat ‘horen’ minder omslachtig en beter van kwaliteit kan worden…



Hierbij na lange tijd weer eens een teken van leven over mijn CI-avontuur. Een avontuur met goede, maar ook minder goede ervaringen. Er zit inmiddels drie jaar tussen het complete fiasco met het hulpmiddel Roger Pen in het jaar 2015 (zie blog 24) en het moment waarop ik deze blog schrijf. Wat is er in die tussentijd allemaal gebeurd?

Allereerst heb ik als hulpmiddel bij spraakverstaan in rumoerige situaties de MiniMic 2+ van Cochlear aangeschaft, een opvolger van de MiniMic die ik eerder had getest. Deze nieuwe versie biedt - in tegenstelling tot de eerdere versie - mogelijkheden om meerdere personen te kunnen verstaan in rumoer, bijvoorbeeld in restaurants. Na weer de nodige frustratie door perikelen met het werkend krijgen van de MiniMic, kwalificeer ik het resultaat daarvan als 'redelijk', maar optimaal is het nog lang niet. Ik moet het echter hiermee doen.

Verder ben ik nog een paar keer naar het ziekenhuis geweest voor de jaarlijkse 'nazorg'. Dat betekent: spraaktesten bij de logopediste, bijregeling van het CI en aanpassing van de CI-programma's door de audioloog. De resultaten van de spraaktesten blijven nu ongeveer op hetzelfde niveau hangen. De sessies bij de audioloog bleken echter hard nodig te zijn, zeker na mijn klachten over het functioneren van sommige CI-programma's.

Over verdere hulpmiddelen gesproken: ik verkeer in dubio over eventuele aanschaf van een tv-streamer. Na een workshop bij Cochlear afgelopen juni over de processor en bijbehorende accessoires, is mij namelijk duidelijk geworden dat de functionaliteit van de tv-streamer exact dezelfde is dan die van de MiniMic 2+. Wat is dan de meerwaarde daarvan? Een voordeel van de tv-streamer is dat deze permanent aan de tv kan blijven hangen (voor de MiniMic is dat niet aan te bevelen), maar of mij dat een paar honderd euro waard is, daar ben ik nog steeds niet uit. Hulp bij telefoneren via Bluetooth is zeer welkom, maar ik vraag mij af of daarvoor een afzonderlijke telefoonclip nodig is. Mijn vroegere Phonak Smartlink verenigde namelijk beide functies in zich, ik vraag mij af of zoiets niet met de MiniMic mogelijk is. Om wéér met een extra apparaat (en extra gehannes en investeringskosten) te worden opgezadeld, daar moet ik nog eens heel goed over nadenken…

'I have a dream!’
Vrij naar Martin Luther King heb ik weleens visioenen van verbetering van de huidige medisch-technische stand van zaken als het gaat om horen.

Ten eerste de technische kant. Ik vestig mijn hoop op ontwikkelingen in de vorm van toepassing van nanotechnologie ter verbetering van de toonnuances bij CI's. Nanotechnologie kan hopelijk ook behulpzaam zijn bij softwarematige aanpassingen van de processor, waardoor je niet voor elke aparte luistersituatie aparte randapparatuur nodig hebt. Elke extra aanschaf van randapparatuur en elke omslachtige handeling om die goed te kunnen bedienen die bespaard kan worden, is winst. Ook een betere toepassing van onderzoek naar verschillen tussen het menselijk stemgeluid en achtergrondgeluiden staat hoog op mijn verlanglijstje. De beschikbare programma’s op mijn CI die beloven om achtergrondgeluiden weg te filteren, schieten daarin nog behoorlijk tekort. Als ik op een vrijliggend fietspad naast mijn echtgenoot rijd en ik hoor hem helemaal niet, maar het langsrazende autoverkeer juist wel, dan schort er nog wel het een en ander aan…
Verder doe ik een dringend verzoek aan alle fabrikanten van hoor- en randapparatuur om over hun eigen schaduw heen te springen, door te zorgen voor standaard compatibiliteit van randapparatuur met hoortoestellen of CI's van andere fabrikanten. Het gebeurt nog wel eens dat er wordt gezegd dat iets compatibel is, terwijl de praktijk uiteindelijk iets anders uitwijst.

Dan de medische ontwikkelingen. Ik droom over toepassing van stamceltherapie voor herstel van trilhaartjes, gehoorzenuwen en andere onderdelen van het oor, zodat natuurlijk horen op termijn weer mogelijk gaat worden.

Worden deze dromen ooit werkelijkheid? Of blijft gerichter toegepast onderzoek naar deze mogelijkheden puur om financiële redenen een utopie? Zou ik zoiets nog mogen meemaken? De toekomst zal het uitwijzen...

Tot zover mijn avonturen met wat ik noem 'bionisch horen'. Mochten er zich relevante ontwikkelingen voordoen, dan doe ik daar uiteraard weer verslag van.

Ik hoop dat ik met mijn blogserie ‘Bionisch horen’ voor jullie invoelbaar heb gemaakt, wat het dagelijks leven met een gehoorbeperking en het leven met een CI voor mij betekent. Met de nadrukkelijke aantekening dat anderen dit geheel anders kunnen beleven.

Hartelijk dank voor het lezen van mijn blogs!

Wies Groeneveld



1 opmerking:

  1. Dag Wies,

    Dat heb je weer eens goed verwoord. Ik ben het overal met je eens. Ik verkeer nu in mijn geval dat ik niet meer mobiel ben en door mijn afzondering eigenlijk de moeite niet meer doe om behoorlijke randapparatuur te kopen voor mijn CI. Ik heb waarschijnlijk ook door het vele medicijngebruik als chronisch patient al vele vele jaren een verergering van mijn tinnotus en hyperacusis in zover dat ik mijn CI nog heel slecht kan verdragen wegens te luid. Ik heb ook slechte ervaringen met achtergrondlawaai en praten in groep. Doordat ik veel op mijn ziekenhuisbed lig stoort het CI mij ook om gemakkelijk te gaan liggen. Ik ben nu ook een apart geval, hopelijk hebben andere CI dragers daar geen last van. Sedert mijn laatste verhuis eind vorig jaar en door de stresstoestanden kwam ik er maar niet toe de nieuwe geluiden van mijn nieuwe omgeving gewoon te worden en deed ik mijn CI veel af hetgeen ook niet bevorderlijk is voor het wennen aan de nieuwe situatie. Toch ben ik nog altijd blij met mijn CI om een gesprek met één andere persoon te kunnen voeren. Veel liefs en hopelijk zijn je dromen nog van je tijd om mee te maken.

    BeantwoordenVerwijderen