Bionisch horen (23) - De mokerslag

Otosclerose (Bron: doktersabc.nl)

Na anderhalf jaar CI op mijn rechteroor ben ik ongeveer bij het eindstation aangeland. Volgens de deskundigen zit mijn spraakverstaan weer op een relatief hoog niveau. Maar dan wel in een rustige ruimte met één persoon en een optimale akoestiek.



De problemen met het spraakverstaan met rumoer en achtergrondgeluiden - zeg maar: in de meestvoorkomende situaties in het dagelijkse leven - zijn echter niet verdwenen. Uit een brij van geluiden is het voor mij nog steeds moeilijk om de voor mij relevante geluiden eruit te vissen. Om daarmee iets beter uit de voeten te kunnen, ga ik op hele korte termijn een nieuw hulpmiddel uittesten, de Roger Pen van Phonak. Hopelijk kan ik daarmee weer wat beter in sociale situaties verkeren, iets dat ik de afgelopen tijd als een groot gemis heb ervaren.

Het geluid klinkt nog steeds blikkerig. Mijn echtgenoot spreekt van 'smurfengeluid' en ikzelf kan de vergelijking met Donald Duck niet van mij af zetten. Kleine kinderen klinken als Kwik, Kwek en Kwak en kan ik dan ook niet verstaan.

Bij het luisteren naar muziek neem ik baspartijen en ritmes goed waar, maar van melodieën kan ik -ondanks oefening - in de meeste gevallen geen chocola meer maken. Muziek die ik van vroeger ken kan ik nog 'vertalen' uit mijn auditieve geheugen, maar nieuwe muziek lukt niet meer. Daar heb ik veel verdriet van.

Al met al is mijn conclusie tot nu toe: ik ben blij dat ik heb het gedaan, met het volume is niets mis, maar kwalitatief is er nog een wereld te winnen als het gaat om geluidswaarneming en toonnuances.

De tekortkomingen die ik met het CI-geluid ervaar, probeerde ik nog wat te compenseren met het restgehoor van mijn linkeroor, waarop ik een hoortoestel draag. Ik hoopte daarmee nog een iets warmer, natuurlijker klinkend geluid waar te nemen. Ook zou ik dan aan beide kanten nog iets kunnen horen, zodat ik de richting van geluiden zou kunnen bepalen. Anderhalf jaar geleden, vlak na mijn operatie kon ik tenslotte - met veel pijn en moeite weliswaar - met mijn linkeroor in geringe mate iets verstaan en nog een klein beetje functioneren.

Tijdens mijn revalidatieperiode ging - terecht! - alle aandacht uit naar mijn CI. Ik merkte in de loop der tijd echter dat mijn linkeroor de 'compensatiefunctie' steeds minder goed vervulde. Zou dit het gevolg zijn van het verschil in volume tussen dat van het CI rechts en het hoortoestel links? Of ligt er een geheel andere oorzaak aan ten grondslag? Kan ik hier nog iets aan doen ter verbetering?

Om antwoord te krijgen op mijn vragen en twijfels vroeg ik een paar maanden geleden naar een gehoortest voor mijn linkeroor. Ik wilde weten hoe de vork in de steel zat. Die test vond gistermiddag plaats. Resultaat? Een complete ontluistering... Want wat bleek? Op twee piepjes na die ik nog waarnam bij 110 dB hoorde ik niets meer! Het oor waarmee ik vlak na de operatie nog een beetje kon functioneren was er helemaal mee opgehouden. End of life, finito, geen weg terug :-(... Toen klapte ik wel even in elkaar. Door deze mokerslag fietste ik als een zombie weer terug naar huis.

Ik kan eigenlijk maar één verklaring bedenken. De sluipmoordenaar 'otosclerose' heeft in anderhalf jaar tijd genadeloos toegeslagen en heeft zijn doel bereikt: twee volledig kapotte oren. Gelukkig wordt er wel eentje kunstmatig in functie gehouden, zij het met de nodige beperkingen.

Dit betekent dat ik nu voor de volle 100% afhankelijk ben van mijn CI. Ik hoop dat de techniek zich op termijn ontwikkelt tot een kwalitatief betere geluidswaarneming en toononderscheiding. Bovenal hoop ik dat door technische verbeteringen de tonen in de muziek verfijnd worden, zodat melodieën weer als melodieën gaan klinken en niet als een brij rond één bepaalde grondtoon, dat nu resulteert in een monotone brom.

Ik moet erkennen dat de medisch-technische stand van zaken nu nog lang niet optimaal is en dat muziek luisteren een moeilijke zaak blijft. Erkennen is voor mij echter iets totaal anders dan accepteren, oftewel erin berusten, want dat doe ik niet. Ik zou niet weten waarom ik dat zou moeten doen en van wie. Ik blijf door knokken en hopen dat gericht onderzoek op het gebied van nanotechnologie en stamceltherapie gaat leiden tot betere resultaten. Tot die tijd blijft het voor mij echter 'wheelen en dealen' met mijn gehoor...

Om misverstanden te voorkomen: ik ben heel blij dat ik de stap naar het CI heb gezet. Het alternatief zou zijn: helemaal doof zijn, terwijl ik niet bekend ben met de dovenwereld en dovencultuur. Dit maakt spontane, mondelinge communicatie met mijn horende omgeving die in hun eigen kring niet rechtstreeks met doofheid of slechthorendheid te maken heeft, erg moeilijk, zo niet onmogelijk. Iets ergers kan ik mij nauwelijks voorstellen...

Mijn overwegingen om deze stap te zetten hoeven niet per se de overwegingen van anderen te zijn. Andere mensen die plots- of laatdoof zijn geworden hebben hun eigen motieven om wel of niet met een CI in zee te gaan. Dit is te zien in een tv-uitzending van de IKON op 15 juli 2015, getiteld 'De Wachtkamer'. Deze zeer informatieve uitzending wil ik jullie niet onthouden! Deze uitzending is terug te zien onder de volgende link:
http://www.npo.nl/de-wachtkamer/15-07-2015/VPWON_1240502