Bionisch horen (24) - Kunst-en-vliegwerk

Kunst-en-vliegwerk (Foto: Wies Groeneveld)

Met een hoortoestel of CI alleen ben je er niet, als je in bepaalde sociale situaties nog enigszins wil kunnen functioneren. Een hoortoestel of CI kan niet de voor jou relevante geluiden ergens uit filteren. Alles komt in ongeveer gelijke sterkte bij je binnen, zodat je alleen maar een brij waarneemt. Denk bijvoorbeeld aan: met één of twee personen praten in een rumoerige ruimte, het tv-geluid directer kunnen horen zonder dat je last hebt van pratende mensen in de kamer, telefoneren in rumoerige situaties en -last but not least- vergaderen of een cursus volgen. Om in dergelijke situaties uit de voeten te kunnen is inmiddels een diversiteit aan hulpmiddelen voorhanden.

Telefoneren was de eerste horde die ik moest overwinnen. In de privésituatie kon ik zo'n tien jaar geleden met veel pijn en nog meer moeite nog enigszins bellen met voor mij bekende personen die mijn situatie kenden, daarbuiten ging het een stuk moeilijker. Ik schafte toen een telefoon aan waarmee je het geluid kunt versterken. Dat was in 2005, de tijd dat mobiele telefonie nog niet zo gangbaar was als nu. Voor de telefoon op mijn werk schafte ik een telefoonversterker aan. Met deze hulpmiddelen kon ik een tijd weer uit de voeten. Mijn gehoor ging echter ineens in een rap tempo achteruit, waardoor de telefoonversterkers niet meer afdoende waren. Toen sterkere telefoonversterkers aangeschaft, maar die boden maar een kleine periode soelaas. Conclusie: einde van mijn vermogen om fatsoenlijk te kunnen telefoneren...

Vergaderen was de volgende horde. Met de grootst mogelijke inspanning kon ik nog iets volgen, maar er ging ook veel langs mij heen. Zeker opmerkingen van mensen die ver weg zaten. Ik kon de rode draad niet meer volgen en kwam regelmatig raar uit de hoek. Dit alles zorgde ervoor dat ik tijdens vergaderingen niet meer kon functioneren. Maar... de techniek kon daarbij hulp bieden! Er bestond een apparaat dat de stemmen van de sprekers -ook degenen die ver weg zaten- rechtstreeks op mijn hoortoestellen kon weergeven, zodat deze mij niet meer door de lucht hoefden bereiken. Dat apparaat was de op FM-techniek werkende Smartlink van Phonak. De Smartlink werkte rechtstreeks op ontvangertjes die aan mijn hoortoestellen waren gekoppeld, zodat ik niet met een extra neklus rond hoefde te lopen. Het leek het ei van Columbus te zijn, maar zeker in de beginperiode kwamen er allerlei duveltjes uit een doosje tevoorschijn.

Het begon al met het aanvragen ervan. Ik heb een jaar moeten knokken om het -dure!- apparaat dat ik om werkredenen nodig had, via het UWV vergoed te krijgen. Een jaar lang werd ik als een pingpongballetje heen en weer geslingerd tussen het kastje van de zorgverzekeraar en de muur van het UWV... Toen ik het in 2008 eindelijk voor elkaar kreeg, kwam de volgende uitdaging al snel op mijn pad: het aan de praat krijgen ervan en de koppeling met mijn hoortoestellen. Ik had toen twee verschillende hoortoestellen met elk hun eigenaardigheden. In een paar weken tijd liep ik de deur van mijn audicien helemaal plat. De audicien was op een gegeven moment de wanhoop nabij, zodat hij na weken zelf prutsen iemand van Phonak opriep om de klus te klaren. Hèhè... na meer dan zes weken bleek alles eindelijk te werken... Vergaderingen kostten mij nog wel moeite, maar het ging toch stukken beter dan vóór de Smartlink.

Met de Smartlink kon ik ook via een Bluetoothverbinding mobiel telefoneren. Hoera!!! Maar... de accu's -zowel die van de Smartlink als die van mijn mobiele telefoon- waren binnen de kortste keren leeg. Ze trokken het geen van beiden een hele dag. Lastig als je onderweg bent en niet in de buurt bent van stopcontacten... Telefoneren met mijn vaste telefoon ging echter niet met hulp van de Smartlink, omdat de vaste telefoon geen Bluetoothfunctie heeft.

Ik moest de Smartlink door de matige kwaliteit van de accu selectief gebruiken en deed dat tot ik mijn CI op het rechteroor kreeg en een nieuw hoortoestel op het linkeroor. In de nieuwe situatie was echter niets meer compatibel.

Ik ben nu anderhalf jaar verder. Na de CI-revalidatie heb ik een niveau bereikt dat door de deskundigen als relatief goed wordt aangemerkt, Ikzelf ervaar dat met een geluidskwaliteit die in mijn ogen sterk voor verbetering vatbaar is, echter anders. Zeker nu mijn linkeroor inmiddels ook de pijp aan Maarten heeft gegeven.

Voor de klachten over het gebrekkige functioneren in rumoerige situaties zoek ik nu een nieuwe oplossing. Een paar maanden geleden leek deze dichtbij te komen.

Voor mijn CI, de Cochlear Nucleus 6, kwamen een paar maanden geleden enkele accessoires op de markt die het functioneren in rumoer moeten verbeteren. Het gaat om drie apparaten:
- Een MiniMic, dat is een microfoontje dat je aan de persoon geeft met wie je spreekt, zodat het stemgeluid van die persoon binnen een bepaalde actieradius rechtstreeks op je CI binnenkomt.
- Een telefoonclip waarmee je via Bluetooth op je mobiele telefoon kunt bellen.
- Een tv-streamer die ervoor zorgt dat het tv-geluid rechtstreeks op je CI binnenkomt. Alle drie apparaten worden rechtstreeks aan je CI gekoppeld, zonder dat je met een neklus of iets dergelijks, hoeft rond te zeulen, met het gevoel 'van kunst-en-vliegwerk aan elkaar te hangen'.

Dat schiep verwachtingen. Het Erasmus MC, waar ik onder behandeling ben, organiseerde een inloopmiddag waarop ik deze apparaten kon uitproberen. Hoopvol ging ik daar naartoe. De apparaten deden wat ze moesten doen, maar omdat de test in een relatief rustige ruimte plaatsvond had ik nog onvoldoende beeld van het functioneren in écht rumoerige situaties. Ook had ik had enkele twijfels. Ik miste een voor mij hele belangrijke functionaliteit, namelijk het vergaderen. De MiniMic was in eerste instantie niet bedoeld om meerdere stemmen in een vergadersessie te kunnen waarnemen, aldus degene die mij hielp. Jammer, een gemiste kans!

Voor het vergaderen dacht ik meer te hebben aan de Roger Pen van Phonak, een digitale opvolger van de Smartlink met meerdere functionaliteiten in één apparaat. De Roger Pen is in eerste instantie bedoeld voor koppeling aan hoortoestellen, net zoals de Smartlink, maar kan ook in combinatie met een CI werken. Dat klonk hoopvol! Ik vroeg aan mijn audioloog of ik de Roger Pen mocht uittesten, dat was geen probleem.

Op het moment suprême, toen ik weer bij de audioloog zat, ging het echter mis. Er zat geen ontvanger bij! Dat vond ik erg vreemd. De audioloog moest zelfs bij iemand anders informeren hoe de pen aan de processor van het CI kon worden gekoppeld. Dat bleek alleen maar met een neklus als ontvanger te kunnen. Dat terwijl mijn processor technisch in staat is om rechtstreeks aan een apparaat te kunnen worden gekoppeld. Saillant detail: mijn processor moet op de ringleidingstand staan om het geluid van de neklus te kunnen ontvangen! Vreemd en omslachtig... het schijnt te maken te hebben met het type processor, heb ik later ergens gelezen. De mijne is dus niet rechtstreeks compatibel, hoewel mij dat wel werd voorgespiegeld.

Afijn, ik kreeg uitleg hoe ik de boel aan de praat zou kunnen krijgen en kreeg de pen alvast mee. De neklus zou worden besteld en bij mij worden afgeleverd. Ook dat ging mis, want de koerier wilde niet even een paar seconden wachten omdat ik van boven moest komen. Ik moest toen de volgende dag bij een onduidelijk, moeilijk te vinden adres het pakketje ophalen. Ergernis alom dus, maar de set was nu wel compleet.

Voor een technisch onbenul als ik is het een complete uitdaging om de boel aan de praat te krijgen,
Eerste testcase: vorige week donderdagavond een bijeenkomst met vijftien mensen. Van tevoren had ik de pen opgeladen. De oplader van de neklus bleek ik niet werkend te kunnen krijgen. Er moest een stekkertje in, maar ik kreeg dat ding er met geen mogelijkheid in! Volgens de audioloog moest de neklus wel een tijdje meekunnen. Op hoop van zegen toog ik naar de bijeenkomst.

Nadat ik de pen ergens in het midden had neergelegd gaf deze een stabiel groen lichtje. Na wat gekraak kwam het stemgeluid van de sprekers direct op mijn processor binnen. Het bleek dus te werken. In de pauze ging het echter helemaal mis. Toen ik de pen vlak voor mij rechtop hield om met iemand apart te kunnen praten, was deze persoon voor mij vrijwel onverstaanbaar in het rumoer. Dat was een zware tegenvaller: het rumoer werd niet weggefilterd en kwam rechtstreeks op mijn processor binnen. Tsja... wat is dan de meerwaarde van dat dure apparaat?

De volgende tegenvaller diende zich ook al snel aan. De pen produceerde na een uurtje afwisselend een knipperend rood en paars lichtje en hield er vervolgens helemaal mee op. Dat ging vergezeld van twee repeterende, ergerlijke piepjes. Toen was ik er helemaal klaar mee en gedesillusioneerd verliet ik de bijeenkomst na een tijdje. Weer thuis gekomen bleek de pen leeg te zijn, terwijl ik hem dezelfde middag nog had opgeladen. Vreemd...

Een paar dagen later wilde ik testen of het tv-geluid rechtstreeks op mijn CI te krijgen was. Om dat te kunnen doen moest ik nog een aantal hobbels overwinnen: a. de pen weer opladen, b. het stekkertje in de oplader van de neklus krijgen, en c. de neklus opladen. Met hulp van mijn echtgenoot kreeg ik het eindelijk voor elkaar, maar je moet een halve Willie Wortel zijn, wil je alles laten functioneren zoals het moet.

Mijn echtgenoot bracht de connectie tussen tv en Roger Pen tot stand, toen kon ik gaan testen. Het tv-geluid kwam nu rechtstreeks op mijn processor binnen, dat werkte dus goed. Maar ik kon mijn echtgenoot helemaal niet meer verstaan toen hij iets tegen mij zei. Dat vond ik heel vervelend. Ik voelde aan hem dat hij er wat verloren bij zat, omdat hij niets meer tegen mij kon zeggen. De sfeer werd daardoor wat ongemakkelijk. Het was een situatie van óf door de hond worden gebeten (mijn echtgenoot niet meer kunnen verstaan) of door de kat (tv-geluid niet goed kunnen volgen). Een middenweg is er blijkbaar niet.

Wij probeerden toen iets anders uit: ik legde de pen midden in de kamer op tafel om na te gaan of ik zowel tv-geluid en de stem van mijn echtgenoot op een acceptabele manier rechtstreeks op mijn processor zou ontvangen, zodat er een iets natuurlijker sociale situatie zou ontstaan. Resultaat? Een brij van geluiden rechtstreeks op mijn processor. Mijn echtgenoot zei dat hij daar al bang voor was, die angst is dus bewaarheid. Tsja...

Mijn eerste indruk tot nu toe: het werkt wel, maar ik ben er helemaal niet tevreden over. Ik ervaar teveel extra toestanden. Zeer gebruikersonvriendelijk, een extra neklus terwijl de processor technisch gezien de mogelijkheid heeft om geluid rechtstreeks te ontvangen. Het geluid komt daardoor per definitie een fractie te laat binnen. Een omslachtige bediening van de apparaten. Kiezen tussen óf door de hond óf door de kat gebeten te worden. Ook in volgende testcases bood de Roger Pen mij alleen maar ergernis en nul meerwaarde. Pfff, om wanhopig van te worden. Ik kan mij niet voorstellen dat dát de bedoeling is... Zeker niet zolang de basisgeluidswaarneming van het CI ook nog eens verre van optimaal is, want dan is zo'n investering voor mij totaal nutteloos. Wéér een illusie armer.