De sluipmoordenaar

Het oor (Bron: www.integraalmedischcentrum.nl)

De sluipmoordenaar van mijn gehoor
Ruim 20 jaar geleden werd bekend dat ik otosclerose heb. Dit is een ernstige vorm van progressief en onomkeerbaar gehoorverlies, die in het ergste geval kan leiden tot totale doofheid. Otosclerose is een aandoening waarbij de middenoorbeentjes verkalkt raken, zodat het geluid niet meer goed doorgeleid wordt naar de gehoorzenuwen. De middenoorbeentjes (hamer, aambeeld en stijgbeugel) zitten in het oor achter het trommelvlies. Op het plaatje hierboven in het midden zie je het trommelvlies en vlak daarboven de middenoorbeentjes.

Toen de diagnose werd gesteld was de verkalking hinderlijk, maar nog niet ernstig genoeg om er iets aan te doen. Ongeveer 10 jaar geleden ging mijn gehoor in een verontrustend tempo achteruit. Twee operatieve pogingen om het proces te vertragen hadden niets opgeleverd, omdat naderhand bleek dat de verkalking al richting binnenoor was doorgedrongen. Daardoor heeft een operatie waarbij de middenoorbeentjes worden vervangen, bij mij geen zin.

Otosclerose is voor mij een aandoening die als een sluipmoordenaar volkomen onzichtbaar zijn verwoestende werk verricht.

Op dit moment heb ik aan beide oren een gehoorverlies van minstens 80 dB, in de hoge tonen zelfs een verlies van 120 dB. Een gehoorverlies van 80 dB betekent dat je het geluid van stadslawaai niet hoort. Bij een gehoorverlies van 120 dB hoor je zelfs een popconcert of dance-event niet meer.

Zonder hoortoestellen ben ik geheel doof. Omdat ik vroeger goed heb gehoord, weet ik wat het verschil is tussen goedhorend en slechthorend zijn. In deze blog wil ik graag uitleggen wat het voor mij betekent om steeds minder goed te kunnen horen en welke gevolgen ik ervaar.

De waarneming van geluiden
Geluiden komen niet rechtstreeks meer bij mij binnen, maar via hoortoestellen. Door deze tussenschakel duurt het een fractie van een seconde langer dat het geluid bij mij binnenkomt, dus het duurt ook iets langer voordat mijn hersenen die informatie hebben verwerkt. Hoewel de hoortoesteltechniek zich blijft ontwikkelen, worden alle geluiden, dichtbij en ver weg, in vrijwel gelijke mate versterkt.

Ik kan niet meer horen waar geluiden vandaan komen en ik kan ook niet vanzelf de voor mij relevante geluiden eruit filteren, zoals goed horenden dat zonder extra inspanning kunnen. Relevant geluid komt niet op mij af, maar moet ik proberen op te vissen uit een brij van geluiden, zoals je sliertjes vermicelli probeert op te vissen uit groentesoep. Dat betekent dat ik constant moet opletten om geen belangrijke informatie te missen. Doordat ik niet alles versta, moet ik meerdere mentale processen in gang zetten om dingen toch te kunnen volgen. Dat leidt sneller tot vermoeidheid. Dingen die ik niet hoor, moet ik proberen in te vullen met behulp van mijn geheugen, ik moet 'raden' naar woorden, kijken naar de context en van daaruit proberen er een verhaal uit te destilleren. Deze extra mentale stappen die een goed horende niet hoeft te maken, maken dat ik als slechthorende altijd achter de feiten aan hol en permanent op mijn tenen moet lopen. Ik kom nooit tot rust. Dit leidt bij mij voortdurend tot energietekort.

Als ik gespannen of verkouden ben wordt mijn gehoor nog verder afgeknepen. Wat ik dan waarneem, is te vergelijken met het gevoel dat je soms hebt als je net uit een vliegtuig stapt. Als iemand in zo'n situatie vlak naast mij iets zegt, klinkt dat alsof het 100 meter verderop wordt gezegd. Ik heb dan de neiging om mijn neus te gaan klaren opdat mijn oren weer 'open ploppen', maar vaker lukt dat niet dan wel.

Telefoneren, alarmeren en digitale media
Telefoneren is voor mij op dit moment niet meer weggelegd. In situaties waarin ik hulp moet inroepen heb ik problemen met communiceren. Zo durf ik na een nogal dramatisch verlopen pechgeval sinds vijf jaar niet meer in mijn eentje met de auto de snelweg op. Praatpalen en mobiele telefonie kan ik niet gebruiken.

Op afstand communiceren doe ik via e-mail, de sociale media en sms. De opkomst van de digitale media is voor mij dan ook een zegen!

Sociale contacten

Met de sterkste hoortoestellen die er op dit moment zijn en aanvullende hulpmiddelen kan ik mij nog enigszins redden. In een rustige ruimte en in gesprekken met één persoon kan ik mij nog redelijk handhaven, maar in ruimtes met rumoer, achtergrondlawaai en door-elkaar-heen-praten gaat het mis. In kantoortuinen en op grootschalige bijeenkomsten kan ik moeilijk functioneren. Het door-elkaar-heen-gekakel waarin ik dan terecht kom laat zich nog het beste omschrijven als een 'akoestisch inferno'.

Muzikale waarneming
Door het gehoorverlies, dat niet voor alle toonsoorten gelijkmatig verloopt, komt de meeste muziek bij mij vervormd binnen. Muziek waarvan ik tot mijn snelle gehoorverlies heb genoten, is opgeslagen in mijn auditieve geheugen. Als ik muziek uit die tijd opnieuw beluister komt het soms vreemd over vanwege de vervorming, maar mijn auditieve geheugen vult gemiste passages in en 'corrigeert' vervormde passages. Bij nieuwe muziek weet ik echter niet of hetgeen ik waarneem oorspronkelijk zo bedoeld is.

Deelname aan de arbeidsmarkt
Door mijn toenemende gehoorverlies is het voor mij moeilijk om weer een nieuwe broodwinning te vinden. Een gehoorbeperking wordt door werkgevers veelal als een groot obstakel gezien. Maar in mijn optiek kan slechthorendheid voor werkgevers ook voordelen bieden!

Waar ben ik goed in?
De sluipmoordenaar dwingt mij tot aanpassing, want ik wil graag blijven meedoen. Ter compensatie van mijn gehoorverlies heb ik andere kwaliteiten ontwikkeld. Ik kan mij erg goed concentreren en raak niet gauw afgeleid. Verder ben ik een echte doorzetter en volhouder.

Als ik ergens mee bezig ben, verdiep ik mij grondig in het onderwerp en ben daardoor in staat om overzicht over het geheel te houden. Maar daarnaast heb ik oog voor relevante details en ik kan mij snel en goed in andere mensen en situaties verplaatsen. Dit zijn eigenschappen die bij schrijf- en onderzoekswerk, een type werk waarvoor je je gehoor in principe niet nodig hebt, goed van pas komen.

Overleg over een klus bereid ik grondig voor, zodat het eigenlijke gesprek bij mij efficiënt en to-the-point verloopt. Dit doe ik om de tijd van mijn gesprekspartners zo min mogelijk te belasten en om mijn energie optimaal te benutten. Juist omdat ik mij zeer goed moet concentreren tijdens gesprekken, kom ik snel tot de kern en check voor de zekerheid af of ik het besprokene wel goed heb verstaan. Dit doe ik om misverstanden te voorkómen. Ik zeg wel eens: "Horen kan ik niet meer goed, maar luisteren des te beter!" En de digitale communicatie is voor mij een grote uitkomst.

Wat wil ik met deze blog duidelijk maken?
Het proces van otosclerose is een onzichtbaar invaliderend gehoorprobleem. Daarom noem ik het een sluipmoordenaar. Zoiets is voor mij op het meest existentiële niveau een diep ingrijpende ervaring.

Voor mij is het onderhouden van contacten met andere mensen en het blijven deelnemen aan het maatschappelijke verkeer uitermate belangrijk. Steeds meer ervaar ik het gemis van gemakkelijke sociale contacten. Helaas merk ik dat ik als gevolg van mijn gehoorprobleem niet altijd voor vol word aangezien. Dat ervaar ik als grievend.

Laat één ding duidelijk zijn: zoiets overkomt je, daar kies je zelf niet voor. De sluipmoordenaar heeft grote impact op mijn persoonlijke leven, maar heeft geen negatieve invloed op mijn kwaliteiten! Niet alleen ik, maar in het algemeen ontwikkelen doven en slechthorenden andere talenten als zij niet (meer) kunnen horen, zo blijkt uit een website.

Ik zou graag op een plezierige manier met anderen willen omgaan en een nuttige rol vervullen in de maatschappij. Dat kan ik als:
- ik je mag vertellen op welke wijze ik goed met jou kan praten;
- jij rustig en duidelijk tegen mij spreekt op een rustige plek;
- je mij eventjes aantikt voordat je iets tegen mij zegt;
- ieder om de beurt praat en niet door elkaar heen;
- je geen kauwgum kauwt en ik je mond kan zien.

En als jij een gebruiksaanwijzing hebt om het contact met jou gemakkelijker te maken, laat het mij dan weten. Dan hou ik daar natuurlijk rekening mee.

Meer informatie
Slechthorendheid is een aandoening die nodig uit de taboesfeer moet worden gehaald.
Op de -direct aan te klikken- websites van de volgende organisaties en personen kun je meer lezen over slechthorendheid en de gevolgen ervan voor persoonlijk en maatschappelijk leven.

NVVS (Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden)
Nationale Hoorstichting
Doof
GGMD voor doven en slechthorenden
Stichting Plotsdoven en Laatdoven
100% Slechthorend
Balancine
Dynamisch gehoor
Hooridee
Jeroen Wentzel, coach voor slechthorenden
Klinktprima
Viaklank