dinsdag 6 mei 2014

Bionisch horen (9) - Bevrijdingsdag

Cochleair implanaat in- en uitwendig gedeelte (Bron: siumed.edu)

Gisteren, op 5 mei, was het Bevrijdingsdag. Op deze dag werd op vele plaatsen feest gevierd omdat we in Nederland al 69 jaar in vrijheid leven. Voor mij kreeg deze dag wel een hele speciale dimensie.

Gistermiddag om half 3 vond na bijna 7 slopende weken van wachten na de operatie 'het grote gebeuren', de aansluiting en eerste inregeling van mij CI, plaats. Plaats van handeling was de KNO-afdeling van het Erasmus MC in Rotterdam. Mijn echtgenoot en ik werden al vóór half 3 naar binnen geroepen, dus dat was keurig op tijd.

De audioloog verwelkomde ons en ik zag op de tafel een enorme tas liggen. Formaat laptoptas voor een apparaatje dat aan mijn oor komt te hangen, een spraakprocessor met daaraan een snoertje met een magneetje. Hij opende de tas en liet ons de inhoud zien. Er kwam een keur aan onderdelen voorbij: de spraakprocessor, snoertje, magneetje, 4 accu's, noodaccu die op batterijen werkt, opladers, afstandsbediening, reservesnoertje, droogbox voor de processor en natuurlijk de nodige handleidingen.

Hij sloot allereerst het snoertje op de processor en het magneetje aan en vervolgens hing hij het hele gevaarte achter mijn oor. Een rare gewaarwording. Toen alles goed hing sloot hij het geheel op de computer aan. de computer deed de allereerste inregeling van de 24 elektroden die bij de operatie op mijn gehoorzenuw waren bevestigd. Zou alles werken...? Dat was voor mij het meest spannende moment...

In het begin hoorde ik helemaal niets, ik liep rood aan en zat uit angst peentjes te zweten... Maar ineens hoorde ik een hele zachte toon. Dat was het teken dat alles werkte, wat een opluchting!

De audioloog stelde vervolgens de stoomsterkte van de processor in. Omdat ik rechts al een hele tijd niets meer hoorde, is het zaak om de stroomsterkte te doseren. Eerst zacht beginnen zodat mijn hersenen daaraan kunnen wennen. Daarna opvoeren om mijn gehoorzenuw zo optimaal mogelijk te stimuleren. In mijn afstandsbediening zijn nu 4 sterkteprogramma's ingesteld en het is de bedoeling dat ik bij de volgende afspraak op 6 juni op programma 4 zit zonder dat het pijn doet. Daarna worden er nog hardere programma's ingesteld, zodat ik op een gegeven moment bij een optimale sterkte -wat iemand met een normaal gehoor waarneemt- terecht kom.

Geluiden worden door de processor met stroompjes naar mijn gehoorzenuw geleid. Die gehoorzenuw wordt daarmee gestimuleerd om de geluiden naar mijn hersenen te geleiden. Het is de schone taak van mijn hersenen om die geluiden opnieuw te leren herkennen. Ik moet dus als het ware 'opnieuw leren horen'. Dit is een proces dat lang kan duren en daar is de revalidatie dan ook op gericht.

Na de inregeling had ik een afspraak met een logopediste. Zij legde ook nog het een en ander uit en ik deed bij haar een testje om enkele geluiden van elkaar te onderscheiden. Tijdens die test moest mijn linker hoortoestel uit. logisch, want anders krijg je een compleet verkeerd beeld.  Uit dat testje bleek dat ik de geluiden van een triangel, een houten blokje en een tamboerijn al van elkaar kan onderscheiden. Dat vond ze in dit allereerste stadium al heel goed. Dat geeft de burger dus moed!

Zowel de audioloog als de logopediste vertelden ons dat wat ik nu waarneem heel normaal is in het begin en dat ik mij helemaal geen zorgen moet maken.
Wat ik nu voornamelijk waarneem zijn tinkelende tonen met echo's op dezelfde constante toonhoogte. De audioloog verzekerde mij echter dat dit heel normaal is. Het kost tijd om geluiden van elkaar te onderscheiden. Zowel de audioloog als de logopediste vonden het heel goed dat ik met deze processor in elk geval alweer iets waarneem! Het is volkomen normaal dat ik nu nog geen spraak kan verstaan. Mijn hersenen zitten nu in een gewenningsproces. Ik hoef mij dus absoluut geen zorgen te maken.

Weer thuis gekomen begon ik even met de stroomsterkte te spelen. Op dit moment staat-ie al op programma 3, zonder dat ik pijn heb. Wel kreeg ik het advies mee om 's morgens vroeg op programma 1 te beginnen, om te voorkómen dat de geluiden er compleet in knallen. Daarna kan ik rustig de stroomsterkte opvoeren totdat ik op 6 juni programma 4 in zijn hoogste volume heb bereikt zonder pijn.

Tijdens mijn dagelijkse doen en laten mag ik mijn linker hoortoestel gewoon in houden. Dit om te voorkómen dat ik mij geheel gedesoriënteerd in het verkeer moet begeven. Wel neem ik mij voor om mijn hoortoestel zo zacht mogelijk af te stellen en mijn processor zo hard mogelijk. Dan hoop ik zo snel mogelijk aan mijn processor te wennen.

Verdere adviezen die ik mee kreeg:
- Hou de processor zo lang mogelijk op een dag in. Dan wen je er sneller aan.
- Probeer de eerste week te genieten van de geluiden die je al kunt onderscheiden. Bijvoorbeeld een klaterende waterstraal, vogeltjes die zitten te fluiten, enzovoort.
- Ik moet mij in het begin niet al te sterk focussen op spraakverstaan. Daarmee kan ik het volgens de logopediste het beste rustig aan doen. Ik moet mij geen zorgen maken als ik in het begin nog geen spraak kan verstaan.
- Na een weekje kan ik met mijn echtgenoot enkele kleine oefeningen in spraakverstaan doen met mijn hoortoestel uit.
- Ook kan ik na een week onder lawaaiige omstandigheden maximaal een halfuur mijn hoortoestel uit doen om te ervaren wat ik alleen met mijn processor waarneem. Dat wordt natuurlijk spannend!

Kortom: de doodse stilte in mijn rechteroor is na 7 zenuwslopende weken door de processor verleden tijd geworden. Om het optimale te bereiken heb ik nog een lange weg te gaan, maar dat wist ik al.

Mijn echtgenoot zei gisteravond nog tegen mij dat ik nu veel minder hard praat dan de afgelopen weken. Dat was mij zelf eigenlijk nog niet eens opgevallen. Wel merk ik dat nu ik rechts weer wat scherpe tonen waarneem, dat ik mijn echtgenoot alweer ietsje beter kan verstaan. Alles gaat bij mij nu een stukje ontspannender en ik merk aan mijn echtgenoot dat hij er ook wat minder moeite mee heeft. Dat is dus al een stukje winst op de eerste dag!

5 Mei is voor mij een Bevrijdingsdag in een dubbele betekenis van het woord geworden. Ik voelde mij aan het eind van de avond behoorlijk uitgewoond, maar ben nu ontzettend gelukkig dat ik nu stappen voorwaarts kan maken!




11 opmerkingen:

  1. Wat een geweldig bericht! Het zal inderdaad een hele bevrijding voor je zijn.
    En hoe symbolisch dat het net op 5 mei begint...

    BeantwoordenVerwijderen
  2. felifelifeli zoenzoenzoen!!!!!
    Joke

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Mooi om de beleving van een ander te lezen geweldig en toch anders dan hij mij in Nijmegen

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wies, wat ben ik blij voor je dat alles zo voorspoedig gaat.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Klinkt goed! Wat fijn voor je dat het zo goed gaat.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Prachtig bericht. Fijn dat je het horen weer bereikbaar geworden is voor je!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Heel fijn om dit te lezen. Een mooi begin. Ga zo door Wies!
    André

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Dag Wies, wat leuk dat je processor nu aangesloten is. Nu kun je eindelijk beginnen aan de revalidatie. Ikzelf werd al 4 weken na de operatie voor de eerste keer gefit. Ik heb één ci boven mijn rechteroor want ik was voorheen één jaar volledig doof. Ik lees dat jij nog een hoortoestel hebt ook. Van de werking van een CI + hoortoestel ben ik niet zo op de hoogte. Lijkt mij precies toch moeilijker dan met een CI alleen. In het begin zul je merken dat je wel vlug vermoeid wordt door het terug horen met je CI. Dat komt omdat de hersenen zich moeten instellen op dat horen. Na verloop van tijd zul je merken dat je minder vermoeid bent maar je mag toch rekenen op een langdurige revalidatie. Ikzelf heb 6 maanden gerevalideerd. Er was één jaar revalidatie voorzien maar bij mij ging de revalidatie heel vlot en was na een half jaar voltooid. Ik kreeg 3 keer in de week anderhalf uur revalidatie van de logopediste. Ik hoor nu weer voor bijna 90 % en dat is heel veel en ik kan ook telefoneren met mijn CI. Wel met wat moeite maar het lukt mij toch en alleen met mijn vast telefoontoestel (niet met de GSM). Ik wens je het beste met je revalidatie en ik raad je ook aan niets te overhaasten en geduld te oefenen dan komt alles op zijn pootjes terecht. Voor mij is er sinds ik mijn CI heb een nieuwe wereld opengegaan. Ik doe zelfs aan politiek, ga naar veel lezingen en volg ook avondschool maar daarvoor heb ik wel een FM-zender en FM-ontvanger van DYNAMIC (een draadloos systeem) waardoor ik de spreker of lesgever beter kan verstaan. Ik heb mij die toestellen mogen aanschaffen als hulpmiddel door het Vlaams Agentschap want dat kost toch algauw 900 euro voor beide toestellen. Ik heb thuis ook een signaleringssyteem met een polshorloge dat trilt als mijn deurbel, telefoon, rookmelder of wekker gaat. Dat is ook met een trilkussen voor onder mijn hoofdkussen voor als ik slaap want dan blijf ik doof. Als alleenstaande heb je dat echt wel nodig om bereikbaar te blijven. Doei en veel succes met je revalidatie xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Dat is fijn om te lezen Wies, dat je weer gaat horen en hoop natuurlijk dat je snel weer op maximaal zit .... maar pas op neem de tijd en overhaast het niet...

    gr. Herman

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wat een interessant verslag! Ik wens je veel succes met de revalidatie.
    Hartelijke groeten,
    Irene

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Ha Wies,

    Wat moet dit heerlijk voor jou zijn, zeg! Ik kom snel een keer bij jou op de koffie of jij bij mij?! Fantastisch om dit alles te lezen; ik ben zo blij voor jou.... Annelies

    BeantwoordenVerwijderen