Bionisch horen (26) - Presentatie boek 'Een en al oor'

Op 15 mei 2019 verscheen bij de B2B Mediagroep mijn boek Een en al oor. Ik presenteerde het boek in het mooie (gerestaureerde) negentiende-eeuwse Pompgebouw De Esch in Rotterdam.

In Een en al oor schrijf ik over het belang van horen in onze maatschappij. En wat minder horen betekent. Meedoen en erbij horen is voor slechthorende en dove mensen van essentieel belang, maar daar ontbreekt het op diverse fronten aan. Samen met de uitgever, B2B Mediagroep wil ik daarom met dit boek iets teweegbrengen bij samenleving, politiek en bedrijfsleven. Zij kunnen en moeten ervoor zorgen dat iedereen met een gehooraandoening geheel zelfstandig kan functioneren.
Door de informatie, ervaringen en inspirerende voorbeelden geeft dit boek inzich en handvatten voor horende mensen, werkgevers, professionals, instellingen en organisaties om dit te bereiken.

Bionisch horen (25) - Drie jaar later: balans en toekomstvisioenen

Eureka! Bron: Pixabay

Drie jaar na mijn laatste 'Bionisch horen'-blogs over het gehannes met allerlei hulpmiddelen en de mokerslag van mijn doof geworden linkeroor maak ik de – voorlopige – balans op van mijn CI-belevenissen. En ik heb mij veroorloofd om een droom op te schrijven. Een droom met visioenen over verdere medisch-technische ontwikkelingen die ervoor zorgen dat ‘horen’ minder omslachtig en beter van kwaliteit kan worden…

Wat hebben taal en gras met elkaar te maken?

Na dertig jaar in loondienst te hebben gewerkt en een periode van onvrijwillige werkloosheid en ziekte richtte ik mij in 2011 volledig op het tekstschrijfvak. Na een lange zoektocht van 'wie ben ik, wat wil ik en wat kan ik' kwam ik tot de conclusie dat schrijf- en redactiewerk mij het meest aan het hart ligt. Bovendien is dat werk dat mij erg goed ligt.

Bionisch horen (24) - Kunst-en-vliegwerk

Kunst-en-vliegwerk (Foto: Wies Groeneveld)

Met een hoortoestel of CI alleen ben je er niet, als je in bepaalde sociale situaties nog enigszins wil kunnen functioneren. Een hoortoestel of CI kan niet de voor jou relevante geluiden ergens uit filteren. Alles komt in ongeveer gelijke sterkte bij je binnen, zodat je alleen maar een brij waarneemt. Denk bijvoorbeeld aan: met één of twee personen praten in een rumoerige ruimte, het tv-geluid directer kunnen horen zonder dat je last hebt van pratende mensen in de kamer, telefoneren in rumoerige situaties en -last but not least- vergaderen of een cursus volgen. Om in dergelijke situaties uit de voeten te kunnen is inmiddels een diversiteit aan hulpmiddelen voorhanden.

Bionisch horen (23) - De mokerslag

Otosclerose (Bron: doktersabc.nl)

Na anderhalf jaar CI op mijn rechteroor ben ik ongeveer bij het eindstation aangeland. Volgens de deskundigen zit mijn spraakverstaan weer op een relatief hoog niveau. Maar dan wel in een rustige ruimte met één persoon en een optimale akoestiek.

Luctor et emergo

Wies met twee exemplaren van 'Het Kantelingsalfabet'

Luctor-et-emergo – Wies Groeneveld

Het moment dat het voor mij duidelijk was dat het echt allemaal anders zou kunnen, was in oktober 2010. Na een 30-jarig dienstverband verloor ik mijn baan als onderzoeker.  Geen bedrijfseconomische redenen, maar ‘bedrijfsculturele’ redenen lagen daaraan ten grondslag. Dat werd mij tenminste verteld…  Het feit dat ik niet meer welkom was om wie ik ben als persoon, met mijn specifieke kwaliteiten, deed pijn. Het voelde alsof ik in drijfzand wegzonk. Dat de effecten van ‘maatschappelijke verharding’ mij op zo’n direct persoonlijk niveau belaagden, kon ik niet bevatten. In één klap werd ik teruggeworpen naar mijn kindertijd en puberteit.

Bionisch horen (22) - Muziek en CI - worstel en kom boven

Piano (foto: Wies Groeneveld)

Muziek en een CI, dat zijn twee dingen die regelmatig met elkaar in conflict zijn. Muziek klinkt helemaal niet meer zoals voorheen. Hierover schreef ik in een eerdere blog, 'Listen tot the music'.

Sinds de verschijning van die blog, nu bijna een halfjaar geleden, was er nog wel wat ontwikkeling in het gebruik van mijn CI, ook in het luisteren naar muziek. Toch mis ik nog steeds de warme klanken die zorgen voor de nuancering in de verschillende tonen en de klankkleur van verschillende instrumenten. Mijn hoortoestel op mijn andere oor vangt nog wel iets op, maar heel zacht...

Kantelen

Omslag boek 'Het Kantelingsalfabet'

Sinds half januari van dit jaar werk ik mee aan een zeer bijzonder project, 'Het Kantelingsalfabet'. Het begon op 28 november vorig jaar met een wild idee van enkele mensen dat via oproepen in sociale media al gauw uitgroeide tot een boek dat in vier maanden tijd wordt geproduceerd door meer dan 100 mensen: 96 auteurs, een cartoonist, een redactieteam van 18 personen en 12 samenwerkingspartners die dit project in financiële of facilitaire zin ondersteunen.

Bionisch horen (21) - Een vastgelopen schip vlot getrokken

Een vastgelopen schip. (Bron: http://www.blikopnieuws.nl/)

Een paar weken geleden werd mijn bezwaar bij het UWV gegrond verklaard. Opluchting! In de beschikking stond echter ook dat ik in maart (dus over ruim een maand) alweer een medisch onderzoek moet ondergaan bij het UWV. Kortom: dan begint het hele circus weer opnieuw...

Om daartegen beter gewapend te zijn dan de eerste keer, schreef ik dezelfde dag nog een mail naar het ziekenhuis. Daarin verzocht ik om een afspraak met mijn audioloog. In die mail beschreef ik alle onderwerpen die ik bij de audioloog aan de orde wilde stellen.

Bionisch horen (20) - Door het oog van de naald...

Door het oog van de naald... (Bron: http://www.martinedelcour.nl/)

De zenuwslopende bezwaarprocedure van het UWV slokte de afgelopen maanden ontzettend veel van mijn energie op. Daardoor voel ik mij qua gezondheid op dit moment stukken slechter dan pakweg vier maanden geleden. Ik kreeg van het UWV wel twee keer een brief dat ik vanaf 29 december zonder inkomsten zou komen te zitten, maar een voortgangsbericht over mijn bezwaarprocedure liet maar op zich wachten. De spanning steeg tot grote hoogten. Tot vorige week.

Op weg naar het licht aan het einde van de Gotthardtunnel....?

Detail van onze kerstboom

Over vier dagen is het alweer kerst, er is weer bijna een jaar voorbij. Een veelbewogen jaar met enkele ups, maar helaas ook met veel downs.

Bionisch horen (19) - Het zwaard van Damocles

Het zwaard van Damocles (Bron: www.kunst-en-cultuur.infonu.nl)

Door mijn gehoorverlies, energieverlies en mentale gesteldheid geraakte ik in september 2013 in de ziektewet. In die periode zat ik middenin het selectietraject om voor een CI in aanmerking te komen. Vervolgens op 12 maart van dit jaar mijn operatie en op 5 mei mijn aansluiting en de start van mijn revalidatie.

De revalidatie is intensief, energieverslindend, duurt inmiddels een halfjaar en volgens mijn behandelaars gaat er nog wel een hele tijd overheen voordat ik helemaal gerevalideerd ben. Het zwaard van Damocles dreigt echter op mij neer te dalen. Wat is er aan de hand?

Bionisch horen (18) - Tussenbalans

Vandaag is het precies een halfjaar geleden dat mijn processor werd aangesloten. Een moment waar ik zeven zenuwslopende weken na de operatie van 12 maart erg naartoe leefde. Voor mij was dat moment niet minder dan een extra invulling van het begrip 'Bevrijdingsdag'.

Bionisch horen (17) - Listen to the music...

Muzieknotatie (Foto: Wies Groeneveld)

Rotterdam stond -net als vorige jaren- deze zomer weer bol van de festivals. Bij de meeste festivals speelde muziek een belangrijke, zo niet de belangrijkste, rol. Jarenlang genoot ik daarvan. Totdat ik door mijn gehoorverlies er meer moeite mee kreeg en minder plezier aan de festivals beleefde.
In de jaren '80 bezocht ik veel concerten in 'De Kuip' in Rotterdam. Daar genoot ik van, die periode blijf ik koesteren.

Bionisch horen (16) - Werken op de vierkante millimeter

Omzetting van akoestische signalen in elektrische signalen bij een cochleair implantaat. (Bron: audiologieboek.nl)

Gisterochtend moest ik weer naar het ziekenhuis voor een revalidatie-afspraak met logopediste en audioloog. Toen ik opstond was het donker, grijs, grauw en het goot pijpenstelen! Daarom ging ik in plaats van op de fiets maar met metro en benenwagen naar het ziekenhuis toe. Om half 11 werd ik daar verwacht.

Bionisch horen (15) - Krakende wagens...

Krakende wagens... (Bron: natuurplekjes.wordpress.com)

Twee weken geleden, op 27 juni, was ik weer bij de logopediste en de audioloog. Eerst deed ik enkele testjes bij de logopediste. Daaruit bleek dat ik op ongeveer hetzelfde niveau zat als de vorige keer. Daar baalde ik wel een beetje van, ik had gehoopt dat ik alweer iets verder was gekomen. Maar niet dus!

Bionisch horen (14) - Donald Duck

Still uit de film 'The Spirit of 43-Donald Duck' (Bron: YouTube)

De afgelopen drie weken stonden voor mij in het teken van oefenen in spraakverstaan en in het luisteren van muziek. Tijdens de laatste afregeling, op 6 juni, bleek ik met spraakafzien al 93% te verstaan en zonder spraakverstaan 78%. Daar was ik best wel verbaasd over.

Bionisch horen (13) - Op stoom

Oude Rotterdamse stoomtram (Bron: www.engelfriet.net)

In de anderhalve week tussen de tussentijdse bijregeling en mijn reguliere revalidatieafspraak van vandaag is er heel veel gebeurd met mijn CI. De tussentijdse afstelling zorgde ervoor dat de dreuntoon waarvan ik last had, verdween en ik daardoor weer vorderingen kon maken met het herkennen van geluiden. De overstap naar de tweede serie van vier stroomsterkteprogramma's zorgde ervoor dat mijn gevoel van stagnatie verdween.

Bionisch horen (12) - Een sprongetje vooruit

Audiogrammen. Bron: audiologieboek.nl

Gisteren ging ik voor een tussentijdse afspraak naar het ziekenhuis. Ik had een afspraak met de audioloog voor bijregeling van mijn CI. Ik had het gevoel dat ik stagneerde en ik had ongeveer anderhalve week geleden veel last van een dreunende toon in mijn hoofd nadat ik mijn CI 's avonds uit deed. Dat kwam volgens mij doordat het grote spectrum van midden- en lage tonen in één en dezelfde toonhoogte bij mij binnenkwam.

Bionisch horen (11) - Ups en downs

Pieken en dalen (Bron: Audiologieboek.nl)

De eerste week na mijn aansluiting ging alles als een speer! Na de eerste inregeling op 5 mei kreeg ik nog geen gerichte oefeningen mee. Ik heb samen met mijn echtgenoot zelf wat oefeningen bedacht: toononderscheiding op piano en drumstel, naar Nederlandstalige tv-programma's met ondertiteling gekeken en proberen te onderscheiden wat er gezegd werd, oefeningen met kleine woordjes met mijn echtgenoot. Ik hoorde al snel enkele geluiden en kon mijzelf op een gegeven moment ook alweer verstaan als ik langzaam sprak. De spraak klonk echter erg blikkerig. Ook zat ik al snel op de maximale geluidssterkte van de ingestelde stroomsterkteprogramma's. Ik was dan ook zeer verbaasd, maar dolblij!